A pior doença é o preconceito: Vídeo mostra como discriminação prejudica crianças com genodermatoses


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Portadores de doenças de pele sofrem mais preconceitos do que imaginamos, motivados muitas vezes pela ideia de que tudo que se manifesta na pele é contagioso, mas isso não é verdade!

Reforçando a luta contra a discriminação, a Dra. Regia Patriota se uniu ao laboratório Aché e outros parceiros para produzir ‘Além da Pele’, um vídeo que vai mudar a forma como muita gente enxerga genodermatoses.

Assista e emocione-se:

Mas o que é genodermatose?

Genodermatoses são doenças genéticas raras e graves que afetam a pele e outros órgãos. Não há perigo de transmissão por contato ou pelo ar, elas são transmitidas apenas geneticamente.

Entre as mais de 300 genodermatoses conhecidas, 4 delas, bastante graves, são mencionadas no vídeo.

Epidermólise bolhosa

São bolhas de conteúdo claro ou com traços de sangue. Essa doença se manifesta na mucosa bucal e apresenta anomalias na formação dentária. As primeiras manifestações surgem ao nascimento ou logo após, em áreas como mãos, pés, joelhos, cotovelos e coxas. Os medicamentos não impedem a formação de bolhas, mas podem ajudar a diminuir o surgimento das mesmas.

Ictiose

A doença é conhecida como “escama de peixe” por ressecar e descamar a pele. As partes mais comprometidas são o tronco, as pernas e os pés. Entre os sintomas estão diminuição do suor e menos tolerância ao calor. Elas podem surgir entre 3 e 4 anos de idade. O tratamento é feito com aplicação de cremes, loções e sabonetes suaves, para não causar ainda mais ressecamento. A ictiose não apresenta riscos de morte.

Xeroderma Pigmentoso

Causada por uma mutação genética, ela provoca sensibilidade solar aos raios ultravioleta, originando pele seca e mudanças em sua coloração. Os pacientes apresentam sensibilidade solar e elevada incidência de câncer de pele, até 1000 vezes maior que a média da população. Geralmente ela aparece na infância, e as crianças apresentam queimaduras graves após alguns minutos de exposição solar. É recomendado que o paciente evite o sol ou use filtro com fator de proteção 70.

Displasia Ectodérmica

É um conjunto de síndromes de origem hereditária caracterizado por defeitos originários na pele. O exemplo clássico é a formação dentária, justificada pela ausência parcial ou total dos dentes. Também ocorrem perda de cabelos, unhas e glândulas sudoríparas e sebáceas. Como não existe um tratamento específico, a criança deve ser acompanhada por um pediatra e avaliar a necessidade de cirurgia estética.

Agora que você entendeu cada uma delas, seja também um agente de mudança e faça a diferença!

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